大有國中八年級生 青少年罕見疾病-抗NMDA 受體腦炎 醫療計畫
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- 資料來源：億萬房產集團
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*兒童青少年抗 NMDA 受體腦炎* 簡易介紹:
此疾病之致死率高 ,但可治癒 ,屬自體免疫疾病, 易發年輕族群.
亦為非典型精神疾病症狀伴隨神經功能障礙, 復原期需超過 18 個月以上。
復原後 4-5 年, 每 3-6 個月須追蹤一次, 尤其高腫瘤風險個案-(青少年),
約有15%機率可能再復發, 25%可能持續性神經認知與行為障礙或死亡.
個案: 大有國中 八年級生 陳姓同學
112.09.22 發病緊急送入林口長庚加護病房, 原已陷入昏迷, 雖已醒來, 卻失去自主意識, 屬植物人狀態, 當下亦無法得知會否治好.
此種罕病的治療藥物皆需自費, 5萬/次, 治療需至少5.6次, 學校通知我們時, 已準備做第三次,
由於之前換血漿已花費10萬, 之後還有長期的看護費, 雖有政府補助, 但仍需每天自費700請看護.
於單親家庭成長, 跟媽媽住, 也是低收入戶, 媽媽從事美睫在家接案, 學校雖有幫忙申請些產學經費, 但經費就算撥補下來, 亦遠遠不足.
老師說她很乖, 於校內得過孝悌楷模獎. 學校已盡量幫忙, 努力籌措各項可能補助, 但非常有限.
尚約2~4次治療要做(次數視情況而定), 費用亟需要二十萬，
**於112.09月份, 捐出第一筆 新台幣20萬元醫療扶助金, 給予後續治療與看護.
113年過完年, 學校老師再次向我們提出:
家長按所需醫療或看護費用提出需求，
**於113.02月份, 捐出第二筆 新台幣10萬元醫療扶助金, 提供後續治療與看護.
**113年6月接獲老師傳LINE通知, 學生目前已能下床, 但尚需要人攙扶方可緩慢移動, 進步狀況良好. 吞嚥功能還沒有恢復很好, 不能嘴巴進食, 基本上三個月醒不過來腦部就會開始萎縮, 植物人狀態已有半年, 連醫生都稱已是奇蹟.
**113年8月28日 再度接獲老師傳LINE通知, 韋均於8/3已出院, 且將於隔天8/29返校開學. 希望她能一如正常孩子一般, 快快樂樂的學習, 健健康康的成長.
